La drépanocytose
La drépanocytose est une maladie héréditaire qui provoque une altération de la forme des globules rouges. Or, ces composés sanguins sont essentiels au transport de l’oxygène et des nutriments vers les organes corporels. Quelles sont les caractéristiques de la drépanocytose ? Quel est l’impact de la pathologie sur les malades et comment privilégier leur bien-être ? Faisons le point.
Drépanocytose : les principales caractéristiques de la maladie
La drépanocytose est une maladie héréditaire que l’on définit comme une maladie autosomique récessive. Le gène porteur de la mutation génétique provoquant la malformation des globules rouges est transmis par les deux parents, dans ce cas de figure. La drépanocytose entraîne donc une malformation des hématies (ou globules rouges). Chez les sujets sains, les hématies prennent la forme d’un disque biconcave. Chez les malades, leur forme est similaire à celle d’une faucille. Du fait de cette caractéristique, la drépanocytose est également nommée anémie falciforme.
Je suis coach et auteure de livres : Le Saint-Esprit est mon GPS, Ma raison d’être et le second : Vaincre la peur de l’échec en la Transformant en opportunité. En développement personnel et à travers les réseaux sociaux, j’aide les femmes de la France et de l’Afrique à atteindre leur plein potentiel.
La drépanocytose SS
Il existe plusieurs formes de drépanocytose. La drépanocytose SS ou drépanocytose homozygote est la plus fréquente. Elle touche environ 3 000 personnes chaque année, en France. Les 2 gènes du chromosome 11 codant la synthèse de l’hémoglobine sont touchés. Les malades présentent une hémoglobine altérée dénommée hémoglobine S. Le sujet est porteur de la maladie. Les principaux symptômes de la maladie sont : l’anémie (qui est aiguë ou chronique), une sensibilité aux infections (qui surviennent plus fréquemment), des crises de douleur, dues à une circulation sanguine altérée.
Favoriser le bien-être des malades
La prise en charge de la maladie s’est améliorée depuis les années 80. L’espérance de vie des malades a augmenté. Elle est comprise entre 20 et 40 ans. Cependant la problématique du bien-être des patients reste entière. L’appréhension des crises douloureuses et autres symptômes de la maladie s’avère difficile à vivre pour les malades. Une prise en charge adaptée des douleurs associée à un suivi psychologique est donc recommandée. Se tourner vers des disciplines bien-être (sophrologie).
Le combat de maître Abel Jonas Johnson
Dans cet ouvrage, je vais vous parler de mon fils, Abel Jonas Johnson. De son combat contre sa maladie, la drépanocytose SS. Et de sa lutte contre l’addiction à son traitement qui l’a détruit. Abel voulait partager son témoignage pour donner de la force et des réponses à ceux qui traversent la même épreuve. Mais il n’en a pas eu le temps. J’ai alors repris cette mission, moi, sa mère. Celle de relater sa vie, son combat, son courage, son amour. Pour aider les personnes en difficulté, leurs proches, les femmes, les mères à mieux comprendre. Pour faire de mon fils le porte-parole qu’il rêvait d’être.
